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martedý 25 giugno 2019

Capillaroscopia e severitÓ della sclerosi sistemica

Giugno Ŕ il mese della sclerosi sistemica

IMM1Giugno è il mese della sclerosi sistemica durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove sui diversi media.  A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale ( World Scleroderma Day), giunta alla sua decima edizione. In questa occasione la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove sul territorio nazionale giornate di diagnosi precoce: “Ospedale Aperto” a Napoli e Crotone e incontri medico-paziente, nella formula “Caffè con te- spazio incontro” a Vercelli e Roma.

La sclerosi sistemica, chiamata anche sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55, anche se recenti statistiche confermano che interessa sempre più uomini e adolescenti. Rari sono anche i casi di manifestazioni in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco e si arriva ancora troppo spesso ad una diagnosi tardiva. Attualmente si stima interessi circa 25.000 persone in Italia, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi e, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa.

Per agevolare il percorso diagnostico terapeutico di una patologia rara e quindi sconosciuta ai più, nel 2010 – anno in cui è stata istituita la Giornata Mondiale - nasce  per volontà di pazienti e famigliari la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di volontariato e solidarietà famigliare. Già allora infatti, ci si rendeva conto delle scarse possibilità di sostegno per chi si trova a vivere il difficile impatto con la malattia. Un sostegno necessario quindi che, andando oltre gli interventi medici, accompagna pazienti e famigliari nel decorso della malattia mediante le attività di supporto psico-sociale fornite dai gruppi territoriali di volontariato, la linea telefonica di ascolto e gli interventi di Advocacy a tutela dei diritti. Inoltre l’Associazione è ampiamente impegnata nell’organizzazione di campagne di sensibilizzazione perché, ancora oggi, la sclerosi sistemica è una malattia scambiata con altre patologie di più lieve entità e perciò pericolosamente trascurata. Recentemente la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha istituzionalizzato occasioni di incontro medico-paziente, nella formula “Caffè con te- spazio incontro” per  garantire a pazienti e loro familiari l’instaurarsi di una relazione interpersonale e informale che possa favorire una più facile accettazione della patologia.

Per maggiori informazioni sugli eventi visita il sito www.sclerosistemica.info, contatta la segreteria organizzativa ai numeri 02 9710 5984 -  380 479 4870 oppure scrivi a eventi@sclerosistemica.info; Ufficio Stampa - Lega Italiana Sclerosi Sistemica


Fonte: comunicato stampa
 
A proposito di sclerodermia, un network di medici francesi sta conducendo uno studio prospettico multicentrico in pazienti con sclerodermia seguiti per 3 anni con un follow-up di routine annuale che prevede capillaroscopia e misurazione della pressione sanguigna digitale (Studio SCLEROCAP).
Le immagini capillaroscopiche sono state lette da due osservatori in cieco, poi da un terzo.
Il presente studio ha valutato la correlazione tra la gravità della sclerosi sistemica (SSc) e gli attuali sistemi di stadiazione basati sulla capillaroscopia periungueale all'arruolamento, secondo Maricq e Cutolo.
SCLEROCAP ha arruolato 387 pazienti in un anno. Le classifiche tardive di Maricq e quelle di Cutolo erano molto simili. Nell'analisi multivariata, il numero di ulcere digitali e il punteggio della pelle di Rodnan >15 era correlato con gli stadi finali di Maricq e di Cutolo. Il tasso di emoglobina era correlato allo stadio tardivo di Cutolo e la capacità polmonare totale con quella attiva di Maricq .
Le correlazioni riscontrate tra capillaroscopia e gravità della SSc sono promettenti prima che lo studio prospettico in corso valuti definitivamente se la stadiazione in capillaroscopia predice le complicanze della SSc. Solo due schemi capillaroscopici sembrano utili: uno che coinvolge molti capillari giganti ed emorragie e l'altro con grave perdita di capillari.
 

Autori: Boulon C, Aiouaz S, Blaise S, Mangin M et al
Fonte: Clin Exp Rheumatol. 2019 May 30.
Link della fonte: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31172926